Dziecko wyjątkowe
Ambiwalencja uczuć, których doświadczają, sprawia, że pojawia się gama doświadczeń rzadkich w przypadku wychowywania dziecka o typowym rozwoju. Matki chętnie mówią o wyjątkowości swoich dzieci, o tym, co w nich kochają najbardziej. W ich wypowiedziach można odnaleźć następujące prawidłowości i zasady, według których tłumaczą szczególność in plus swojego dziecka z zespołem Downa oraz wyjątkowość miłości, jakiej doświadczają.
Mniejsze zło
1. Uczucie przez porównanie (zasada mniejszego zła). Brak normalności dziecka pozostaje problemem; nadal występuje uczucie wstydu, ale jednocześnie pojawia się zadowolenie z samodzielności syna lub córki, jego grzeczności, dobrego zachowania. Matki te porównują swoje niepełnosprawne dziecko z innymi, ich zdaniem, gorszymi ze względu na problemy wychowawcze czy bardziej skomplikowaną i trudniejszą dla rodziny niepełnosprawność, np. mózgowe porażenie dziecięce:
Dla mnie ciągle największym problemem jest, że dziecko jest nienormalne. Teraz już tak nie boli. Ale to aż do 10 lat. Powiem szczerze, ja chodziłam taka zamulona, nic nie rozmawiałam, smutna byłam... Ja gorsze życie miałam ze starszym synem niż z nim. R. to wręcz anioł. Ja nim się cieszę. Dla mnie jest szczęściem. Mąż też go bardzo kocha. Cieszy się, jak coś przywozi, zdobywa. Ja to nawet czasami już nie chce, żeby go tak ciągali wszędzie. Trochę się wstydzę, może coś nie tak powie lub zrobi. Ale on wszędzie chce (M 3).
Bo takie dziecko jak ona to właściwie dar niebios i jak czasami pomyślę, że urodziłam chore dziecko, to zaraz myślę, że ja grzeszę. Bo jak popatrzę na dzieci naprawdę chore, na wózkach, niekontaktujące, roślinki, to jak ja w ogóle mogę mówić, że mam chore dziecko? (M 14).
Zawsze tak jakoś sobie tłumaczyłam, jak się oglądało tych chorych, że tak jakoś mam to najlepsze. Że są jeszcze gorsze przypadki. Może tak trochę dla samego siebie, dla uspokojenia. Że osoby z zespołem Downa można nauczyć wszystkiego (M 7).
Czysta miłość
2. Osoba z zespołem Downa jako szczególny dawca uczucia. Matki podkreślają, że ich dzieci są bardzo uczuciowe, chętnie okazują swoją miłość. Czują, że ich działania nie idą w próżnię, czują swoistą gratyfikację ze strony córki lub syna. Podkreślają, że ta uczuciowość jest czysta, niewyrachowana, nie zmienia się wraz z wiekiem dziecka. Daje im to poczucie bycia kimś wyjątkowym dla swojego dziecka, nawet gdy jest ono już dorosłe. Jednocześnie jednak sprawia, że rodzice mają problem z uznaniem dorosłości i odrębności uczuciowej osoby z zespołem Downa:
Nigdy nikt ze znajomych w oczy mi nic nie powiedział, ale jakoś to odczuwam negatywnie. Czasami gdzieś mimochodem ktoś powie, że po co rodzić takie dzieci. Że nie powinno się do tego dopuszczać. Oni nie zdają sobie często sprawy, że taki człowiek może być taki ukochany i wyjątkowy. Wystarczy, że J. przyjdzie i powie, że kocha mamę. Tak to lubię. Ona jest taka ciepła bardzo. Jak chodzi do WTZ, to zawsze daje buziaki na pożegnanie (M 4).
Ona ma w sobie dużo uczuć i ciepła. Jest duża, ale daje też takie poczucie, że mam jeszcze kogoś takiego do kochania i przytulania. K. [siostra pełnosprawna – A.Ż.] już nie zawsze tak da, chodzi swoimi ścieżkami. Ja kocham całą I.; generalnie jest to wspaniałe dziecko. Ile ona ma w sobie miłości! Takiego poczucia dobra. To tysiąc ludzi dorosłych, zdrowych tego nie ma, tych pokładów... Jak ona widzi, że ja się źle czuję, to jest całe wielkie nieszczęście, że mamę głowa boli. Już by mi nieba przychyliła, żeby tylko oko otworzyć i powiedzieć: „I., już jest dobrze” (M 1).
Dar od Boga
3. Miłość szczególna, dana od Boga. Niektóre matki, zwłaszcza deklarujące mocną wiarę, podkreślają swoją szczególną misję. Nie potrafią jej wytłumaczyć, jednak uważają, że osoby z zespołem Downa są szczególnymi ludźmi, pojawiły się w ich życiu w jakimś celu, sprawiają, że ich życie nabiera nowego wymiaru duchowego:
Czasami sobie myślę, że Pan Bóg wiedział, komu to dziecko daje, żeby ona była szczęśliwa i my (M 3).
Myślę, że to bardzo dobrze, że J. jest w moim życiu taki, jaki jest. To są zupełnie inne wartości, inne wartościowanie świata. Takiej prawdziwej wiary to ja się właściwie nauczyłam przy nim. Jak by był zdrowy, pewnie inaczej moje życie by się potoczyło. Zrobiłabym pewnie karierę naukową. Pewnie nie odeszłabym z pracy, bo byłam z nią bardzo związana. A tu musiałam i tyle. Dla mnie to dziecko to błogosławieństwo. Ja mu mówię: „J., ty jesteś darem Boga dla mamusi”. Jest największym darem z ich trójki. Nie mogę powiedzieć, że kocham go najbardziej, ale inaczej trochę. Więcej uwagi mu poświęcałam. I to przy nim nauczyłam się tego koncentrowania uwagi. Przy tamtych wszystko jakby samo przychodziło, a tu musiałam tak wejść w środek. Nauczyłam się takiej cierpliwości i to dało mi wiele w stosunku nie tylko do J., ale do wszystkich spraw. Przewartościowałam zupełnie siebie dzięki niemu (M 9).
Polecamy: Zespół Downa u dziecka - akceptacja
Cel życia
4. Miłość wyjątkowa, cel życia. W niektórych wypowiedziach matki podkreślają, że wychowywanie dziecka z zespołem Downa stało się ich całym życiem; daje im wiele satysfakcji z powodu osiągnięć rozwojowych dziecka. Wspominają wspólne życie jako pełne rożnych uczuć, nie zawsze dla siebie łatwych. Pamiętają z niczym, ich zdaniem, nieporównywalną satysfakcję i radość z powodu pojawiania się nowych umiejętności i drobnych sukcesów w rozwoju. Wśród tych matek są zarówno te, które aktywnie angażują się w działalność społeczną na rzecz osób z zespołem Downa (członkinie stowarzyszeń), jak i te skupione jedynie na swoim dziecku. Częstą cechą wyróżniającą tę grupę matek jest rezygnacja z pracy zawodowej. Niektóre z nich mają słabą więź emocjonalną z partnerem, ojcem dziecka (są tu zarówno osoby samotne, jak i pozostające w związku, ale deklarujące brak bliższych kontaktów i więzi uczuciowej ze współmałżonkiem).
Mnie się wydaje, że bez niej to życie nie miałoby sensu. Nie wyobrażam sobie. Inaczej chyba się kocha takie dziecko. Niby się wszystkie te dzieci kocha [...] jak któregoś nie ma, to nie daj Boże. Na pewno są nerwy o każde dziecko.
Kiedyś pojechałam po M. inną drogą co zawsze, ktoś mnie podwiózł, a nie pociągiem. A w przedszkolu jej nie ma. Pytam nauczycieli: „No, ktoś ją odebrał. No Boże, no kto?! No, przecież nikomu nie mówiłam, że ma mi dziecko odebrać”. Myślałam, że zawału dostanę; biegałam jak ta szalona po tej I. Rany! Ja płakałam, dzwoniłam do sąsiadów, czy M. już jest. Ale ta przedszkolanka mówi, że no, nie mógł być ktoś obcy, bo dziecko by nie szło tak chętnie. A ona szła chętnie. A ja się zastanawiałam, czy moja siostra... rodzina najbliższa, i jedna, i druga trzydzieści kilometrów stąd... Wybiegłam jeszcze na stację, wcześniej do szkoły, bo po drodze. A to wzięła męża siostra; jak mnie widziała, to już wiedziała, że narobiła... Ja tak strasznie przeżyłam. Nie zapomnę tej chwili. W ogóle czasami mam takie sny, że coś jej się stało, zginęła. Jestem przerażona w każdym śnie. Nie wiem, nie wyobrażam sobie, jakby coś jej się stało.
O pozostałe dzieci może inaczej jest, bo one inaczej już rozumieją. Zawsze jednak jestem spokojniejsza (M 9).
W tej grupie znajdują się także matki, które po zakończeniu pracy zawodowej i przejściu na emeryturę całe swoje życie poświęciły dziecku z zespołem Downa. Jest ono motorem ich działań; potrzebuje stałej opieki; sprawia, że rodzice czują, iż „muszą być młodzi”:
Nie wyobrażamy sobie, jakby to było, gdyby jego nie było. Bylibyśmy już sami. No, co my byśmy robili? Na działkę tylko. P. nam daje dużo szczęścia. Weź go gdzieś oddaj? Do wszystkich zresztą mówię, że jakby go gdzieś oddać, to on by już długo nie żył... Raz poszłam z córką na zakupy, coś tam jej kupowałam. I kobieta, która tam sprzedaje, mówi: „Ja to pani tak współczuję”. A ja nie wiedziałam, o co chodzi: „Czemu mi pani współczuje?”. „No, że pani ma takie dziecko”. Ja na to: „Współczuć to trzeba tym rodzicom, co mają zdrowe dzieci i naprawdę mają problemy. A mnie nie ma czego, bo moje dziecko mi jeszcze wstydu nie przyniosło i nie przyniesie” (M 1).
Przeczytaj: Zespół Downa - jak radzą sobie rodzice?
Duma
5. Miłość jako źródło dumy z osiągnięć dziecka. Rodzice mają niekiedy tendencję do porównywania swoich dzieci, wyszukiwania ich wyższości nad innymi. Gdy ich dziecko wyróżnia się na tle swojej grupy, może być źródłem dumy. Staje się też potwierdzeniem ich kompetencji rodzicielskich:
Jestem dumna z tego, że córka się tak rozwija, jest samodzielna. Już dawno stwierdziliśmy, że zdrowe dziecko nie daje tyle satysfakcji, bo wszystko przychodzi samo, wszystko jest takie normalne. A E. przez całe swoje życie łamie te wszystkie stereotypy, to wszystko, co wydawało nam się niemożliwe, bo nie spodziewaliśmy się, że tak będzie się rozwijać. Bardzo się cieszymy z tego, że ona tyle potrafi , że jest taka mądra. Jest inna, bo jest bardziej ciepła. Zdrowe dziecko już takie nie jest. Ona bardziej potrafi okazać swoje uczucia. Dużo czyta, non stop. Miała 5 lat, jak się nauczyła; my jej codziennie czytaliśmy, ja i mąż. Ona nawet w porównaniu z P. to niebo a ziemia (M 8).
Doświadczenie i wartości
6. Miłość kierująca życie na właściwe tory. Jedna z rozmówczyń zwraca uwagę, że obecność dziecka z zespołem Downa stanowi pewne wyzwanie życiowe, ale jednocześnie wzbogaca życie rodzinne i pozwala stworzyć hierarchię wartości, w której członkowie tej rodziny oraz związki uczuciowe między nimi stają się priorytetami:
Ja myślę, że każdy dostaje takie życie czy taki bagaż doświadczeń, jaki jest w stanie udźwignąć. Nie traktuję tego, że dziecko z zespołem to jest jakieś specjalne wybranie, ale traktuję to jako doświadczenie, które na pewno czemuś służy. Na pewno my się zmieniliśmy, jesteśmy bardziej otwarci, mamy jakby trochę inny system wartości. Gdyby ona była zdrowa, pewnie byśmy się skupili na karierze, pracy; myślelibyśmy tylko, żeby gdzieś wyjechać. A tak nastawiamy się na dzieci, cieszymy się z nich. One są naszym największym priorytetem. Żeby każdy dzień był radością, żeby zwyczajnie żyć. Ja w ogóle nie czuję, że mam cięższe życie. Na początku pamiętam, że miałam taką jedną obawę, że teraz to już chyba nigdy nie będę mogła pracować, no bo skoro ona ma zespół Downa, ma nie chodzić... Jak to w ogóle będzie? Tak się tym trochę martwiłam. Jak mi ci specjaliści tak powiedzieli, to na pewno mnie to zdołowało. Ale wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby ona była szczęśliwa, choćby ona miała zawsze leżeć (M 4).
Pragmatyzm
7. Miłość pragmatyczna. Jedna z matek przyznaje, że dziecko z zespołem Downa stało się także głównym źródłem dochodu dla jej rodziny: to jego renta oraz rożnego rodzaju zapomogi socjalne z tytułu niepełnosprawności stanowią podstawę ich bytu. Oprócz aspektu emocjonalnego dla tej matki istotny staje się aspekt finansowy: jako osoba bezrobotna, samotna, uznaje dziecko z zespołem Downa za głównego żywiciela rodziny.
Czasami to tak sobie myślę, że dzięki niej to możemy żyć. Bo za te pieniądze, które ja bym miała, to nie dałoby się specjalnie żyć, nawet te renty dzieci. A tak wydaje mi się, że dzięki niej jest dużo więcej (M 11).
Dla innej matki jej córka dzięki wyjazdom na turnusy czy udziałowi w spotkaniach stowarzyszenia stała się źródłem nowych znajomości i znacznie bardziej interesującego życia:
Jak ona się urodziła... to może trochę myślałam, że to kara. No, nie wiedziałam za co, ale tak się zastanawiałam... Przez rok chodziłam taka struta. A teraz... Naprawdę to takie błogosławieństwo od Boga. Co ja bym teraz sama robiła? Tak sobie myślę. Teraz to ta córka jest, razem wyjeżdżamy na te turnusy. Dużo się dzieje. Jak ktoś chce, to może ciekawie żyć. Ja nie wyobrażam sobie tak w domu siedzieć. Dzięki córce można powiedzieć, że mam dużo atrakcji (M 5).
Zobacz też: Narodziny dziecka z zespołem Downa
Symbioza
8. Miłość symbiotyczna. Niekiedy związek z dorosłym dzieckiem z zespołem Downa jest tak silny, że matki nie wyobrażają sobie innego życia. Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy z rożnych względów nie czują więzi z partnerem (lub go nie mają) i przejawiają postawę nadopiekuńczą:
Nie mogłabym teraz wyobrazić sobie życia bez M. My jesteśmy jednością. Nie wchodzi w grę, żeby gdzieś się wyprowadziła. Jej nie ma trochę dłużej i ja już tęsknię. Jak gdzieś wychodzimy, to muszę ją czuć. Ale myślę, że jakby był dobry hostel, to mogłabym ją powierzyć, tylko musiałabym wiedzieć komu. No i jak znam życie, to ja tam bym była jako osoba, która tam by pracowała. Wtedy przeszłabym nie tylko dla M., żeby wszystkim dzieciom pomóc (M 9).
Porównuję inne dzieci z Downem do R. I tak myślę, że tak naprawdę to ten Bóg był łaskaw (śmiech). Jestem naprawdę zadowolona z niej. Jak ona ładnie tańczy, ma takie poczucie rytmu. W ferie chodziliśmy z nią do szkoły tańca koło szkoły. Bardzo ładnie tańczy! To chyba rodzinne – mąż i syn, ten młodszy, też ładnie tańczą. To jest dziecko chore, ale zadowolona z niej jestem. Ja nie wyobrażam sobie życia teraz bez niej. Bo my razem wszędzie. To naprawdę inaczej niż ze zdrowym dzieckiem. Ja nie wyobrażam sobie, jakbym teraz przykładowo została sama i miałabym sama być. No nie wiem... (M 2).
Fragment pochodzi z książki „Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa” autorstwa Agnieszki Żyty (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2011). Publikacja za wiedzą wydawcy.
