Gdy osoba niepełnosprawna intelektualnie chce założyć rodzinę…

Czy osoby niepełnosprawne intelektualnie mają prawo do założenia rodziny? Na jaką opiekę medyczną mogą liczyć ciężarne lub rodzące kobiety niepełnosprawne? Jakie są najczęstsze powody, dla których lekarze odradzają niepełnosprawnym intelektualnie kobietom zakładanie rodziny.

Asymilacja osób niepełnosprawnych intelektualnie

Wiedza o niepełnosprawności od prawie 20 lat ulega systematycznemu rozszerzeniu. Pozwala to na poznanie świata ludzi niepełnosprawnych, który dzięki temu staje się bliższy, znajomy i zarówno osoby niepełnosprawne, jak i w pełni zdrowe łatwiej podejmują działania sprzyjające wspólnemu poznaniu się.

Osoby niepełnosprawne można spotykać w różnych dziedzinach życia społecznego oraz zawodowego. Stały się one nie tylko uczestnikami, lecz często także twórcami kultury, z której wszyscy korzystają i czerpią.

Czy to wystarczy, aby uzyskały „prawo” do zakładania rodzin oraz posiadania potomstwa mimo swoich niedomagań? W odczuciu wielu ludzi nie powinny podejmować takiego wyzwania, ponieważ same wymagają wsparcia innych.

Osoby niepełnosprawne niezwykle rozważnie podejmują decyzje dotyczące życia rodzinnego i prokreacji. Obowiązkiem otoczenia, w tym także personelu medycznego, jest przygotowanie odpowiednich warunków, aby ułatwić im pełnienie roli rodziców. Zgadza się to z twierdzeniem H. Jonsona,

„(...) że na każdym z nas spoczywa cząstka tej wielkiej odpowiedzialności za życie i za naturę, za cały świat, w którym istniejemy teraz, w którym chcemy nadal istnieć i który pragniemy zachować dla następnych pokoleń takim właśnie, jakim jest”.

Ta odpowiedzialność zakłada zwiększoną wrażliwość na świat, na drugiego człowieka, a szczególnie w odniesieniu do tych, którzy wymagają wsparcia i pomocy.

Problemy związane z założeniem rodziny

Problemy osób niepełnosprawnych chcących posiadać potomstwo pojawiają się znacznie wcześniej niż w wypadku ludzi zdrowych.

Pierwsze trudności napotykają one już w momencie planowania rodziny, kolejne – z chwilą przygotowywania się do prokreacji (zarówno w sensie społecznym, jak i medycznym).

Kobiety niepełnosprawne z powodu występujących u nich deficytów wzrokowych, słuchowych czy też niepełnosprawności fizycznej mają utrudniony kontakt z lekarzem, położną czy pielęgniarką, ponieważ przychodnie nie zawsze są dostosowane do ich potrzeb.

Personel medyczny pracujący w tych placówkach nie dostrzega konieczności objęcia takich pacjentek indywidualną opieką od chwili przekroczenia przez nie progu przychodni aż do jej opuszczenia. Nie wymaga to nakładów finansowych, a jedynie zmiany organizacji przyjęć dla tej szczególnej grupy.

Primum non nocere?

Kobiety niepełnosprawne zwracają uwagę, że personel po usłyszeniu, iż przygotowują się one do prokreacji, usilnie stara się je odwieść od tego zamiaru. Lekarze nie przedstawiają obiektywnych przeciwwskazań, tylko mówią: „pani nie da sobie rady”, „będzie pani bardzo trudno”, „to nie jest dobry pomysł” itd.

W szczególnie ciężkiej sytuacji znajdują się kobiety, których niepełnosprawność jest wynikiem wad genetycznych, obawiające się, że u ich dziecka może się pojawić ta sama jednostka chorobowa. Oczekują wyczerpujących informacji oraz przedstawienia zakresu działań diagnostycznych, które należy wykonać. Wymagają także pomocy w przygotowaniu się do badań, ponieważ często jest to ich pierwsza wizyta u ginekologa.

Zobacz również: Niepłodność żeńska - przyczyny, leczenie

Katarzyna Bosacka opowiada o ciąży i zachciankach!

Niepełnosprawność a prawo do opieki nad dzieckiem

W Polsce opieką okołoporodową objęte są wszystkie kobiety, jednak nie każda otrzymuje świadczenia na najwyższym poziomie. Do grupy tych pacjentek należy zaliczyć kobiety niepełnosprawne, które mają utrudniony – ze względu na różny rodzaj niepełnosprawności – kontakt z otoczeniem. Obowiązujące w szpitalach i klinikach standardy postępowania nie uwzględniają ich szczególnych potrzeb i oczekiwań.

Pacjentki niepełnosprawne będą oczekiwały pomocy od innych osób, a przede wszystkim od położnej, która sprawuje opiekę w czasie ciąży, porodu i połogu ze szczególnym uwzględnieniem przygotowania do pielęgnacji noworodka.

Konstytucja RP w art. 68 stanowi:

„Obywatelom niezależnie od sytuacji materialnej władze publiczne zapewniają równy dostęp do ochrony zdrowia, finansowanej ze środków publicznych.
Władze publiczne są zobowiązane do zapewnienia szczególnej opieki dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym oraz osobom starszym.”

Unia Europejska również w swoich aktach prawnych podejmuje wiele inicjatyw na rzecz osób niepełnosprawnych i starszych. Wprowadzone kompetencje ustawodawcze w tych dziedzinach należą prawie wyłącznie do państw członkowskich w tym także Polski. Ponadto UE wspiera politykę i działania tych państw, implikując do refleksji i wymiany doświadczeń.

Rodzaje niepełnosprawności i ich konsekwencje

Obejmując opieką położniczą kobiety niepełnosprawne, należy uwzględnić rodzaj deficytów fizycznych bądź psychicznych, jak również możliwość funkcjonowania pacjentek w środowisku. Pozwala to wyróżnić cztery rodzaje niepełnosprawności:

  • –  kobiety z niepełnosprawnością sensoryczną,
  • –  kobiety z niepełnosprawnością fizyczną,
  • –  kobiety z niepełnosprawnością psychiczną,
  • –  kobiety z niepełnosprawnością złożoną, dotknięte więcej niż jedną ułomnością.

W wypadku każdej niepełnosprawności można zauważyć występowanie specyficznych potrzeb, które muszą zostać zaspokojone, aby osoba mogła funkcjonować w różnych sytuacjach życiowych. Priorytetem jednak powinno być zniesienie stereotypów funkcjonujących w społeczeństwie oraz wśród personelu medycznego.

Zmiany na lepsze

W ostatnich latach w zadaniach życia publicznego uwzględniono integrację osób niepełnosprawnych. Coraz powszechniejsze staje się usuwanie barier organizacyjnych i architektonicznych.

Poprawia się zaopatrzenie w sprzęt, jak również dostęp do usług medycznych, które są ważne z punktu widzenia realizacji potrzeb osób niepełnosprawnych. Ciągle jednak nie ma zintegrowanego systemu postępowania w odniesieniu do tych osób, a w opiece zdrowotnej nadal nie określono jej standardów.

Luki w opiece medycznej

Jest to szczególnie ważne wypadku kobiet niepełnosprawnych będących w ciąży i okresie okołoporodowym. Od 1987 roku rozpoczęto wdrażanie programu trójstopniowej opieki, co stworzyło możliwość skutecznego postępowania wobec ciężarnej/rodzącej i jej dziecka. Umożliwia on prowadzenie ciąży oraz porodu w optymalnych warunkach oraz zapewnienie profesjonalnej opieki.

Podobnie jak w innych dziedzinach medycyny, w położnictwie zabrakło jednak opracowania modelu opieki dostosowanego do specyficznych potrzeb kobiet niepełnosprawnych.

Opieka, jaką obejmuje się kobietę ciężarną/rodzącą, powinna być holistyczna i zindywidualizowana, aby uwzględniała potrzeby pacjentki oraz jej stan w danej sytuacji położniczej. Współpraca zespołu terapeutycznego umożliwia spełnienie tych wymagań pod względem zarówno medycznym, jak i emocjonalnym. Jak jednak wygląda opieka nad kobietami niepełnosprawnymi?

Zobacz też: Planowanie rodziny i ciąża u kobiet zarażonych HIV

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)