POLECAMY

"Uszkodzony, gorszy" - mówili lekarze o synu Agnieszki. Radzili "to" szybko ochrzcić

Nie lubi określenia "walczyć o dziecko", ale od urodzenia Franka o niego walczy. Z lekarzami, z systemem, z Bogiem. "Jak przestać? Mamy postawić krzyżyk na synu?" Wywiad z Urody Życia 5/16.

/ 11 miesięcy temu
"Uszkodzony, gorszy" - mówili lekarze o synu Agnieszki. Radzili "to" szybko ochrzcić fot. Maciej Zienkiewicz/Uroda Życia

„Ja nie jestem roszczeniowa, tylko z czasem nauczyłam się, że jak siedzi się cicho, to jest się po prostu niewidzialnym. Nie lubię określenia »walczyć o dziecko«, bo ono jest takie wielkie, takie nadmuchane, ale tak jest, że jak się nie zawalczy, to koniec” – mówi Agnieszka Kossowska w rozmowie z Anną Maruszeczko.

Zawsze się pani uśmiecha?

Staram się. Bo tak jest łatwiej. I chyba mam to w naturze.

A czy los się do pani uśmiecha?

Tak, myślę, że tak. Zwłaszcza że uświadomiłam sobie, że moja sytuacja nie jest najgorsza. Z koleżanką, która też ma niepełnosprawne dziecko, stworzyłyśmy sobie „teorię lustra”, na własny użytek. Przeglądamy się w innych historiach, w innych osobach, takich, które mają trudniejszą sytuację niż my. Mówimy sobie: „Jeśli oni dają radę, jeśli idą do przodu, z podniesioną głową, to my też musimy”. Poza tym są wokół mnie fantastyczni, wspierający ludzie, mam przyjaciół, fajnych sąsiadów, mam dwoje niesamowitych dzieci i fantastycznego męża. Jak więc mogłabym powiedzieć, że los się do mnie nie uśmiecha?

Z jakimi uczuciami, siedem lat temu, czekała pani na narodziny syna?

Bardzo się cieszyłam, to był taki spóźniony prezent od losu. Natalia urodziła się, jak już nie byłam, przynajmniej w opinii lekarzy, młodą kobietą. Natomiast Franka urodziłam przed czterdziestką.

Kiedy pojawił się niepokój?

Już badania genetyczne wyszły nieprawidłowo. Genetycy zadzwonili do mnie, że najprawdopodobniej będziemy mieli dziecko z zespołem Downa. Ale powiedziałam sobie: „Czekałam na to dziecko, chcieliśmy tego malucha, więc wybierać, badać się dalej? Nie będę się bawić w eugenika. Jest i się urodzi, koniec”. Potem, gdy leżałam w szpitalu, pamiętam, że jeden z lekarzy powiedział: „Tej ciąży pani nie donosi. To na pewno będzie neurologiczne dziecko”. Mówię: „Ale co to znaczy neurologiczne dziecko?”. Lekarz: „Będzie miało problemy, na przykład dysleksję”.

Śmiech na sali.

„Matko, co to w ogóle za problem?!”, myślałam. Leżałam i czułam, jakby wszystko to, co się działo, ta rzeczywistość szpitalna, te głosy lekarzy, że to jest jakiś kosmos. Bo takie rzeczy przecież zdarzają się w filmach i w telewizyjnych reportażach, ale nie zdarzają się nam. Miałam poukładane życie, wszystko sobie zaplanowałam – gdy skończę 40 lat, dziecko będzie już odchowane, będę po doktoracie i będziemy tylko odcinać kupony i spokojnie sobie żyć.

Lekarze mówili pani trudne rzeczy, a pani to wypierała? Tak jakby chciała pani to wziąć w nawias, machnąć na to ręką...

Żadna matka nie jest w stanie przyjąć do wiadomości, że dziecko urodzi się chore. Do końca wierzy, że będzie dobrze, że „to mi się nie przytrafi”. To są takie rzeczy, że trudno je sobie choćby wyobrazić, nie mając wcześniej podobnych doświadczeń. Ja tego nie lekceważyłam, tylko naprawdę wierzyłam, że będzie dobrze.

Mieszkaliśmy w pięknym domu z widokiem na Śnieżkę. Ale nie wracamy do przeszłości. Nie dłubiemy szydełkiem w bolącym zębie. Nie umiemy już wyobrazić sobie, co by było, gdyby Franka nie było. Czasem nawet żartujemy: „Ale by była nuda!”.

Zwłaszcza, że to, co mówili lekarze, to nie było nic pewnego?

Oni mówili tylko tyle, że Franek urodzi się przedwcześnie i że będzie dzieckiem neurologicznym. A ja jestem optymistką.  Zawsze, gdy na przykład jacyś znajomi się rozstawali, wierzyłam, że jednak się zejdą. (śmiech).

Co się okazało, gdy Franek przyszedł na świat?

Nie wiedziałam, co się dzieje. Nie było żadnych konkretnych objawów, ale czułam się dziwnie. Lekarz zarządził USG i, jak się później dowiedziałam, odkleiło się łożysko. Potem wszystko działo się biegiem – szybko na stół, cesarka i około północy przewieziono mnie z powrotem na salę. O godzinie trzeciej lekarka powiedziała, że dziecko jest w bardzo ciężkim stanie, ale że „zobaczymy”. Z samego rana przyszła do mnie ordynator OIOM-u, i to jest rzecz, której nie potrafię zapomnieć. „Pani wie, co pani urodziła? Ja nie wiem, co pani robiła w ciąży. Można ochrzcić, bo nie wiadomo, co to z tym będzie”, takie słowa wtedy padły. Zaczęła się inna rzeczywistość. Poznałam takie emocje i taki sposób traktowania człowieka, o których nie miałam pojęcia. Nie oczekiwałam, że będziemy głaskani po głowie, nie chciałam, żeby lekarze się nade mną rozczulali, chciałam tylko, żeby do mojego dziecka, także do nas, odnoszono się z szacunkiem. Nie było we mnie zgody na to, by mówiono o nim, że jest neurologiczny, że jest uszkodzony, że jest gorszy. Żeby mówiono o nim „to”.

Wydawałoby się, że dużo zmieniło się na lepsze w podejściu do pacjenta.

To jest namacalna, bliska przeszłość. Ten pierwszy OIOM Franka był dla nas strasznie ciężki. Dzisiaj, gdy oglądam jakieś filmy czy reportaże z OIOM-ów noworodkowych i widzę, jak rodzice kangurują dzieci, jak matki je karmią, to mam gulę w gardle, bo to jest wszystko to, czego my nie doświadczyliśmy. Ja wzięłam Franka na ręce dopiero po dwóch miesiącach, gdy został przeniesiony do Akademii Medycznej we Wrocławiu. Dopiero tam pielęgniarki zszokowane zapytały mnie: „Ale jak to: nigdy nie miała pani własnego dziecka na rękach?”. Tak, kilka dni po urodzeniu Frania zabroniono mi przynosić pokarm dla niego, bo, jak powiedziała pielęgniarka, „nie wszystko to, co piszą w książkach o naturalnym pokarmie, który ponoć jest najlepszy dla dziecka, jest prawdą”. Więc już na początku dostaliśmy strasznie po głowie. Nie dość, że człowiek boi się o dziecko, to jest taki pierwotny strach,  niewyobrażalnie silny, to jeszcze idzie do szpitala, gdzie leży to dziecko, i nie wie, czy zostanie do niego dopuszczony, czy nie będzie musiał sobie poradzić z kolejnym fochem pani pielęgniarki.

Od razu była pani gotowa do walki?

Przyjmowałam różne strategie. Jak trzeba było, byłam głupią blondynką, która udawała, że nic nie rozumie i nic nie wie, a jak trzeba było, to się postawiłam. Nocami czytałam artykuły medyczne, dzwoniłam do lekarzy, rozmawiałam z konsultantem wojewódzkim. Dawało mi to poczucie, że panuję przynajmniej nad skrawkiem tej nowej rzeczywistości. Najgorsza jest bezsilność, kiedy dziecko jest podłączone do wysokospecjalistycznej aparatury, a ty musisz prosić za każdym razem, gdy chcesz je pogłaskać.

Dzięki czemu szła pani do przodu? Dzięki czemu nie oddała pani Franka do jakiegoś domu opieki? Lekarze czasem sugerują takie rozwiązania.

Przecież to moje dziecko... To miłość do niego mnie pchała. Nie znajduję żadnego innego wytłumaczenia. Gdy ktoś nam mówił, że nam współczuje, to odpowiadałam: „Jeżeli komuś współczuć, to temu dziecku, że musi przez to wszystko przechodzić. To jest nasze dziecko, i tyle”. Nieraz rozmawiałam z córką: „Natalia, wyobrażasz sobie, że Franek jest inny?”, a ona robiła wielkie oczy: „Ale w ogóle jak inny? To jest Franek”.

„Biorę cię takim, jaki jesteś” – do tego trzeba dojść, bo od akceptacji wszystko dobre się zaczyna. „Zobaczcie, ile czarnych scenariuszy Franek już obalił!”.

Ale na pewno inaczej go sobie pani wyobrażała. Każdy rodzic ma w głowie jakiś obraz dziecka, które ma się urodzić.

Nie miałam konkretnego wyobrażenia. Chciałam tylko, żeby synek nie miał zespołu Downa, choć to już jest chyba jakieś wyobrażenie? Uważałam, że nie nadaję się na mamę dziecka niepełnosprawnego. Gdy tydzień przed porodem trafiłam do szpitala, poprosiłam męża, by przywiózł mi książkę prof. Ewy Helwich. Chyba podskórnie czułam, że będzie trudno. Od początku chciałam rozumieć, co lekarze do mnie mówią.

Czy diagnoza była jasna?

Nie. Na OIOM-ie to był sprint o życie, a potem zaczęła się bardzo długa droga po zdrowie. W większości źródeł, gdzie pisze się o wcześniakach, mówi się o tym, że do drugiego roku życia te dzieci nadrabiają zaległości i potem jest już OK, więc ja czekałam na pierwsze urodziny Franka, potem na drugie... To absolutnie nie jest prawda, że co cię nie zabije, to cię wzmocni, bo każdy cios osłabia i każdy kolejny przyjmuje się na coraz cieńszą skórę. Myślałam sobie: „Kurczę, ile jeszcze?”. Cisnęliśmy lekarzy, ale słyszeliśmy tylko: „Ale czego wy oczekujecie, przecież macie neurologiczne dziecko”. Mówili, że Franek jest uszkodzony, bo był w śpiączce, był reanimowany. Fakt, to zwaliłoby z nóg zdrowego człowieka, dorosły by nie przeżył! To jest niesamowite w tych dzieciakach, że one są tak niewiarygodnie silne.

Dlaczego lekarze nie idą wspólnym frontem z rodzicami?!

Rodzice dzieci „neurologicznie uszkodzonych”, jak nasze, albo takich, które urodziły się zdrowe, a dopiero później pojawiły się niepokojące rodziców problemy neurorozwojowe, często słyszą, że „wymyślają”. Frankowi, który ma niedosłuch, lekarze dwukrotnie przepisywali gentamycynę, mówiąc: „Przecież on ma już  uszkodzony słuch, to co wy w ogóle się przejmujecie?”. Jasne, to trzeba mu uszkodzić jeszcze bardziej.

Co czuje matka, kiedy jej dziecko rodzi dziecko?

Czyli nie dość, że mieliście chore dziecko, to jeszcze musieliście się zmagać ze sceptycyzmem ze strony lekarzy?

Wielu z nich spisywało Frania na straty. Teraz, chwała Bogu, mamy swój „guru team”, i lekarski, i terapeutyczny. Oni pokazują nam drogę, potrafią powiedzieć, że damy radę, że jesteśmy świetni. Tylko szkoda tej zmarnowanej energii. Nikt, żaden lekarz, nie ma prawa odbierać rodzicom nadziei i wiary w ich dziecko. Bo to one obok miłości dają napęd i siłę na niezwykle krętej drodze, na której i tak nieraz potykamy się o zwątpienie, uderzamy głową w mur różnych problemów. Po tych pierwszych trzech latach, kiedy siedziałam z nosem w artykułach medycznych, specjalistycznych, byłam tak strasznie zmęczona, że nie miałam już siły na nic. Myślałam sobie: „Przecież nie jestem logistykiem, rehabilitantem i Bóg wie kim jeszcze, jestem tylko matką. Chcę być zwyczajnym rodzicem tego dziecka, nauczyć się zwyczajnie bawić, nie wymyślając scenariuszy zabaw terapeutycznych”. To jest często odbierane rodzicom dzieci niepełnosprawnych.

Bo cały czas muszą szukać, uczyć się, nastawiać radary, żeby nie przeoczyć najnowszych zdobyczy medycyny?

Tak. I jeszcze słyszymy, że jesteśmy roszczeniowi. My nie jesteśmy roszczeniowi. Z czasem nauczyłam się, że jak siedzi się cicho, to jest się po prostu niewidzialnym. Ja nie lubię określenia „walczyć o dziecko”, bo ono jest takie wielkie, bardzo nadmuchane, ale tak jest, że jak się nie zawalczy o własne dziecko, to koniec. Dzisiaj Franio ma siedem lat, papiery medyczne ma takie, jakie ma, ale jeśli się zjawiamy u lekarza, który widzi go pierwszy raz, to on nie może uwierzyć, że Franek tak fantastycznie funkcjonuje.

Jaka jest aktualna diagnoza?

Franek w tej chwili jest dzieckiem z problemami neurorozwojowymi. Po ostatnim badaniu rezonansem magnetycznym wiemy, że ma uszkodzenie w mózgu, czyli nie powinien chodzić, ale chodzi. Ma autyzm, niedosłuch, niedoczynność tarczycy i epilepsję. Tyle z diagnoz grubszego kalibru.

Kiedy uwierzyła pani w to, że możecie dużo osiągnąć razem z Frankiem?

To jest niekończąca się sinusoida. Są okresy, kiedy wierzę, że będzie dobrze, bo idzie fajnie i to, co nas spotyka od strony „systemu”, że się tak wyrażę, jest dobre: na przykład znajdujemy przedszkole, ma fajną grupę. A potem nagle zdrowotnie leci w dół i znowu człowiek wpada w czarną dziurę: „To nie ma sensu. Wszyscy mówią nam ciągle, że on jest uszkodzony, więc czemu ja się kłócę, że będzie OK? Przecież nie będzie OK”.

Czyli to nie jest tak, że stan zdrowia Franka to jest tylko progres? Kryzys nie mija?

Nie. Jak w tamtym roku staliśmy z mężem pod blokiem operacyjnym, to mówiłam do niego: „Radek, my wreszcie chyba musimy przestać się łudzić. Musimy zaakceptować, że takie będzie już całe nasze życie”. Ale jak przestać? My też mamy postawić krzyżyk na Franku? Gdzieś tam człowiek dwoi się i troi, ale ciągle pojawia się nowe wyzwanie na horyzoncie, tak jak w tej chwili mamy problem ze szkołą.

Często natrafiacie na mur?

Co chwilę. Zdarzają się takie mury, których po prostu nie przebijemy, nawet jak bardzo byśmy chcieli, bo po prostu nie wszystko zależy od nas.

Czy wraca pani myślami do tego, co było przed narodzinami Franka?

Mieszkaliśmy w przepięknym miejscu w Karkonoszach. To było nasze marzenie. Wybudowaliśmy sobie dom ze Śnieżką widoczną za oknem. Dla Natalii, dla naszych dzieci, z huśtawką, z piaskownicą. Dojeżdżałam do Jeleniej Góry na uczelnię, córkę dowoziłam do szkoły, mąż pracował, więc to wszystko było przemyślane, poukładane, wszystko było dobrze i wszystko się zmieniło. Gdy Franek miał trzy latka, poczuliśmy, że nie mamy już sił. Postanowiliśmy sprzedać dom i przeprowadzić się do miejsca, gdzie Franek będzie miał szansę na rehabilitację. Ale już nie potrafimy sobie wyobrazić, jakby było, gdyby Franka nie było. W ogóle nie umiemy myśleć w tych kategoriach i czasem nawet żartujemy sobie: „Ale by była nuda, nie? Nic by się nie działo, po prostu nuda!”. (śmiech)

Wiele małżeństw nie wytrzymuje takiej próby.

Więc nieraz mówię do mojego Pana Męża, jak go nazywam:  „Słuchaj, chyba tak źle z nami nie jest, skoro tyle przeszliśmy i nadal nie ma papierów rozwodowych w sądzie”. (śmiech) Nie wracamy myślami do przeszłości, nie dłubiemy szydełkiem w bolącym zębie, bo to nic nie da. Staramy się patrzeć, ile dał nam Franek, ile rzeczy się dzieje, które by się nigdy nie zadziały, gdyby nie on.

Niepełnosprawne dziecko tak scala?

Nie wiem, czy scala. Jest na pewno ogromnym wyzwaniem. Pojawia się w człowieku poczucie odpowiedzialności, które chwilami wręcz przytłacza. Świadomość, że dziecko będzie zależne od ciebie nie tylko do chwili wejścia w dorosłość, lecz przez całe swoje życie, sprawia, że albo budzi się w rodzicu niewiarygodna determinacja, albo rodzi się chęć ucieczki. Żadne z nas nie chce uciekać. Mój mąż jest bardzo odpowiedzialnym, uczciwym człowiekiem, zawsze mogę na niego liczyć i mogę mu ufać.

Trudno uwierzyć, że nie było kryzysów.

Kryzysy są! Mniejsze i większe. Ich źródłem jest napięcie, w jakim żyjemy z powodu Franka. Wszystko inne jest nie tyle drugorzędne, ile po prostu nie wywołuje w nas takich emocji, takich napięć.
Myślę, że wychodzimy z kryzysów obronną ręką, choć dość mocno zmęczeni ze względu na świadomość, że nasze emocje Franek zbiera jak radar i natychmiast zaczyna gorzej funkcjonować.

Jak zmieniło się pani życie zawodowe w związku z tym, że Franek potrzebował od pani tyle uwagi i czasu?

Obroniłam doktorat z wyróżnieniem i wydawało się, że pójdę tą ścieżką dalej. Jestem językoznawcą, więc pisałam doktorat z gramatyki. Okazało się... Powiem szczerze, zmieniło się wszystko. Nadal pracuję na uczelni, ale tak mocno poczułam tę tematykę związaną z niepełnosprawnością, że gramatyka niemieckiego nie kręci mnie już tak bardzo jak kiedyś. (śmiech) Wokół nas dzieje się życie, którego można dotknąć i robić tak samo ważne rzeczy. Teraz zgłębiam tajniki języka migowego, naukowo i praktycznie. Bo to właśnie język migowy umożliwił nam komunikację z Franiem, stał się częścią naszego życia. A myślałam, że po przeprowadzce nie znajdę pracy.

Czasem człowiek wpada w dół: „To nie ma sensu. Wszyscy mówią nam ciągle, że on jest uszkodzony, więc czemu ja się kłócę, że będzie dobrze?”. Ale jak przestać? My też mamy postawić krzyżyk na Franku?

Cały czas pracuje pani zawodowo?

Tak, mąż jest teraz z Frankiem w domu. Podjęliśmy taką decyzję, bo trzeba było zrobić kalkulację i rozważyć, kto ma większe szanse powrotu na rynek pracy. Przez dwa lata nie pracowałam, ale potem usłyszałam, że albo wracam, albo nie będę miała powrotu na uczelnię. Rodzic dziecka niepełnosprawnego, który rezygnuje z pracy, by podjąć opiekę nad dzieckiem, otrzymuje od państwa świadczenie pielęgnacyjne i nie może dorobić ani złotówki, nawet sprzedając rękodzieło. Nic. Ani grosza.

To jest niczym niezasłużona kara!

Wpycha się rodziców w rolę świadczeniobiorców, nie dając im wyboru. A trzeba pamiętać, że w większości przypadków ci ludzie po kilku latach przerwy w karierze zawodowej po prostu wypadają z rynku pracy.

Poza tym dobrze czasem wyjść z domu, na wolność.

Nikt nie jest dobrym rodzicem, jeśli jego życie kręci się wyłącznie wokół dziecka. To jest wyczerpujące emocjonalnie. My kochamy nasze dzieci, nasz Franek jest cudowny, ale potrafi dać w kość!

"Nie pozwolę, żeby jedna osoba w tym zespole wysysała całą energię z pozostałych. To by nas zniszczyło”, przeczytałam w brawurowej "Myszoodpornej kuchni” Sairy Shah, książce o rodzinie podobnej do państwa. Ale jak to zrobić?!

Trzeba chyba znaleźć jakiś wycinek rzeczywistości, w którym nie jesteśmy tylko rodzicami, w którym możemy się inaczej realizować, po prostu odpocząć od dziecka. Musimy gdzieś ładować akumulatory.

Ludzie nie dają sobie do tego prawa, czasem ze strachu przed opinią otoczenia.

To paradoksalnie wymaga wysiłku. Bo trzeba dać sobie przyzwolenie, ba! czasem wręcz rozgrzeszyć się we własnych oczach. Niepełnosprawność Franka mocno zweryfikowała grono naszych znajomych, ale tak zawsze się dzieje. Ludziom łatwo przychodzi osądzanie kogoś, bo zawsze inni wiedzą lepiej niż my, co powinniśmy w życiu robić. Faktycznie to jest takie mało popularne, że matka idzie do pracy, a ojciec zostaje z dzieckiem. Mówiłam o tym w ubiegłym roku na konferencji dotyczącej niepełnosprawności, że chce się widzieć w nas Matki Boskie i ta nasza „matkoboskość” ma być taka pełna. „Jesteś Matką Polką. Musisz być z tym dzieckiem, siedzieć, poświęcać się…”

Matki od aniołków - gdy dziecko umiera przed urodzeniem

I jeszcze musisz cierpieć.

Tak. A ja chcę żyć, bo to jest dobre dla mojego dziecka. Jeśli realizuję się zawodowo, jeśli mogę wyjść, ubrać się jak człowiek, umalować, nadal być kobietą, być żoną, to myślę, że Franek ma o wiele więcej z takiej mamy. Niewiele by ze mnie miał, gdybym nosiła w sobie poczucie krzywdy i tego, że właściwie moje życie się skończyło. A w wielu rodzinach niestety tak jest. My z mężem byliśmy w stanie poukładać sobie to nasze życie.

A mąż nie ma poczucia, że jest w gorszej sytuacji, bo został w domu?

Pewnie, że chciałby gdzieś pracować zawodowo. Ostatnio często znowu o tym rozmawiamy. Gdybyśmy znaleźli szkołę, odpowiednią opiekę dla Franka, to mąż mógłby pójść do pracy choćby na kilka godzin, ale w tej chwili po prostu nie ma na to szans. Wiem, że mężczyźni mają potrzebę robienia czegoś ważnego, namacalnego. Myślę, że on też nie musi mówić mi o wszystkim, żeby mnie tym nie obciążać.

I nie wpuszczać w poczucie winy?

Tak. Jakkolwiek ja i tak mam bardzo często poczucie winy.

Wyobrażam sobie. Tylko to chyba nic nie zmienia?

Dokładnie tak. Są takie sytuacje, kiedy na przykład Franek jest chory, a ja muszę wyjść do pracy. I siedzę w tej pracy i myślę tylko o tym, co dzieje się w domu, albo czy nie dostanę zaraz wiadomości SMS: „Wezwaliśmy karetkę”. To trudne, to jest wtedy taki dziki taniec węża, żeby wyrwać się do tego dzieciaka.

Czy kiedy rodzi się chore dziecko, zawsze pamięta się o tym zdrowym?

Ja atawistycznie skoncentrowałam się na najsłabszym w stadzie. Na początku synek wymagał 24-godzinnego nadzoru, cały czas trzeba było nad nim czuwać. Po ośmiu miesiącach deficytu mojej uwagi, kiedy akurat wróciłam z Franiem ze szpitala z Warszawy do domu, Natala nieoczekiwanie powiedziała mi o tym, co czuje, a ja byłam zdziwiona: „Przecież jest z tatą, jest zdrowa. O co chodzi?!”. Ale zatrzymałam się w tym pędzie i spojrzałam na to z innej strony. Przecież ona wcześniej miała też takie poukładane życie – miała mamę, tatę, dom, swoją szkołę i kiedy urodził się jej brat, zmieniło się wszystko. Wtedy zaczęłam gorączkowo poszukiwać pomocy. Okazało się, że nie jestem w stanie znaleźć psychologa, że nie przysługuje nam pomoc w poradni czy w ramach NFZ-u. Nikt nie przewidział, że istnieje rodzeństwo, które nie potrafi sobie dać rady z niepełnosprawnością brata czy siostry. Ale znalazłam pomoc. To była tylko jedna rozmowa, która otworzyła nam drzwi do porozumienia. Zrozumiałam, że jestem mamą dwójki dzieci.

Napisała pani książkę o niepełnosprawności: "Duże sprawy w małych głowach”. To jest niby tylko nieduża książka napisana dużą czcionką. Pierwotnie dla dzieci, tak jakby to opowiadały dzieci. Jednak ile trzeba było przeżyć, doświadczyć, zrozumieć tej drugiej strony, żeby coś takiego napisać?!

„To tak wyszło samo z siebie. Nie tylko ja, ale wszystkie osoby, które zaangażowały się w ten projekt, wiedzieliśmy, że nie ma takiej książki, i dobrze, żeby się pojawiła. To była chęć pokazania, że dzieciaki takie jak mój Franek są właśnie dziećmi, a nie zaburzonymi neurologicznie jednostkami, na których stawia się krzyżyk. Mam nadzieję, że ta książka pozwala dzieciom zdrowym zrozumieć dzieciaki niepełnosprawne. Gdy czegoś nie rozumiemy, to się tego boimy. Myślę, że jak się światu dobrze wytłumaczy niepełnosprawność, to także rodzicom tych dzieci będzie łatwiej. Ja przed Frankiem też nie ośmieliłabym się podejść do osoby niepełnosprawnej, a teraz mam w kontaktach z takimi ludźmi całkowity luz. Panu na wózku proponuję wyścigi z Frankiem w parku... Nikt się nie obraża. Gdy Franek jeszcze nie mówił i gdzieś tam przysłuchiwałam się rozmowom rodziców zdrowych dzieci: „A mój przeklął w przedszkolu”, to pozwalałam sobie: „A my nie mamy takich problemów, bo nasz nie mówi”. Zawsze ktoś się oburzy: „Jak można tak żartować?!”. Nie mówi, więc co mam z tym zrobić, usiąść i rozdzierać szaty? A jak zaczął mówić, to powiedziałam: „Kurczę, synek, lepiej było, jak nie mówiłeś, bo przynajmniej nie było tych wszystkich trudnych społecznych sytuacji!”. (śmiech)

Czyli teraz Franek mówi?!

Zaczyna mówić. Oczywiście nie mówi jeszcze w sposób płynny, ciężko go zrozumieć, ale świetnie wymawia „głupi”, więc jak coś lub ktoś mu nie pasuje, to mówi na przykład: „Ta pani jest głupia”. (śmiech) My mamy do tego dystans, potrafimy z tego żartować. To nie znaczy, że naśmiewamy się ze swojego dziecka, ale naprawdę łatwiej iść przez życie, mając dystans do rzeczy, których nie jesteśmy w stanie zmienić żadnym sposobem. On teraz dotyka słów, uczy się ich znaczenia, mocy. Fascynujące jest dla mnie obserwowanie jego rozwoju językowego.

Pokazuje też pani tą książką, że w historiach z założenia nieszczęśliwych jest też szczęście. Że ludzie, którzy są jakoś fizycznie czy intelektualnie ograniczeni albo mają jakąś dysfunkcję, nie są tylko tą dysfunkcją czy tym ograniczeniem. Że ich życie jest pełniejsze, bogatsze.

Nie wyobrażałam sobie, że można tę książkę napisać inaczej. Jestem w tym i widzę Franka takiego, jakim on faktycznie jest – zwykłym dzieciakiem, który ma tatę, mamę, siostrę, kota, ma ileś tam problemów, swoje marzenia.

A jest coś, czego pani naprawdę bardzo żal, czego nie może pani zrobić, dlatego że ma pani niepełnosprawne dziecko?

Luzu, że na przykład zostawiamy Franka z kimś na noc albo podrzucamy do dziadków i wyjeżdżamy na weekend.

Jak kreatywnie wspierać rozwój dziecka? - recenzja książki

Ale co pani z tym robi? Przełyka, godzi się, buntuje, wścieka?

Nie, już się nie buntuję. Do wielu rzeczy się przyzwyczailiśmy. Jak się nie rozdziera szat, to jest łatwiej. Najgorzej jest, jak Frankowi coś się przydarza. W tamtym roku, kiedy kilka razy lądował na tlenie w szpitalu, to miałam żal: „Panie Boże, przesadzasz. To już jest za dużo, wystarczy. Naprawdę, daj nam trochę odetchnąć”. Na początku, kiedy Franek w ciężkim stanie leżał w szpitalu, a lekarze mówili nam codziennie, że stan jest bardzo ciężki, to powiedziałam w duchu: „Panie Boże, weź to dziecko do siebie albo daj mu żyć”. Potem bardzo długo nie mogłam sobie z tym poradzić, że gdzieś tam taka rozmowa się odbyła, że prosiłam o śmierć dla Frania.

O decyzję. To jest też taka prośba, modlitwa o decyzję.

Jest pewna granica, kiedy rodzic nie jest już w stanie patrzeć na to wszystko, co dzieje się z jego dzieckiem. 

A Franek oprócz tego, że mówi fajnie "głupi”, to mówi wam coś miłego? (śmiech)

(śmiech) Tak. „Kocham” mówił po swojemu; tak jak dzieci seplenią, jak zaczynają mówić, to Franek seplenił, migając, bo „kocham” modyfikował na swój własny sposób.

Widziałam na blogu, jak Franek miga, ale słyszałam też, jak mówi „Pan kotek był chory”. Uderzająco wręcz  płynna i skuteczna jest komunikacja między wami. Długo się tego dopracowywaliście?

Pierwszy rok wprowadzania języka migowego był najtrudniejszy, także dla nas, bo musieliśmy się go nauczyć. Potem poszło już ekspresowo. Wielu specjalistów mówi, że nie należy wprowadzać dziecku komunikacji alternatywnej, póki nie nauczy się mówić. Ale może być inaczej.

Po co czekać?

Właśnie. Czasem rodzice, rodzina w ogóle, nie potrafią  zaakceptować niepełnosprawności dziecka. A chodzi o to, żeby przyjąć to dziecko takim, jakie ono jest, zaakceptować i nie próbować zmienić  na dziecko zdrowe. Przecież jeśli ono nie ma prawej ręki, to nie można go nauczyć pisać prawą ręką. „Biorę cię takim, jaki jesteś” – do tego trzeba dojść, bo od tego wszystko się zaczyna. Łatwiej wybrać właściwą drogę, nie patrząc już na to, co mówi jeden lub drugi specjalista. „Kto z was odważy się być wróżką i powiedzieć, że za dwa, trzy lata nasz syn będzie robił to i to albo nie będzie czegoś potrafił? Zobaczcie, ile czarnych scenariuszy Franek już obalił!” Sama z czasem nauczyłam się nie wybiegać myślami za bardzo w przyszłość.

Czy to nie jest szczęście w nieszczęściu, że pani jest wykształcona w tym kierunku?

Dlatego ja też na blogu Franka bardzo dużo piszę o tym, żeby dać innym rodzicom siłę do podjęcia tej decyzji. Mowa foniczna nie może być celem samym w sobie, chodzi o skomunikowanie się z własnym dzieckiem. Bez komunikacji życie byłoby nie do zniesienia.

Na co liczycie w tej swojej wspólnej, ciężkiej pracy?

Na to, że syn będzie samodzielny. Wierzymy, że on ma na to szansę. Chciałabym także bardzo, żeby Natalia nie była zbytnio obciążona tym, że ma niepełnosprawnego brata.

Robi pani wszystko, żeby Franek wychodził do świata, ale czy nie przygotowuje też pani świata na przyjęcie Franka? Bo ten świat zewnętrzny, otoczenie są pod tym względem trochę autystyczne.

Świat jest pełen stereotypów, takiego bardzo sztywnego myślenia. Oczywiście i książkę, i wszystko to, co robię, robię dla moich dzieci, żeby było im łatwiej. Myślę, że ludzie to dobrze przyjmują,
bo w większości chcą zrozumieć. Nie wszyscy chcą zrozumieć, ale na to już nic nie poradzimy.

Agnieszka Kossowska (44), prywatnie mama Natalii (16) i Franka (7), żona – jak mówi – odpowiedzialnego i całkiem fajnego faceta, Radka zwanego Kosą. Szczególne miejsce w rodzinie zajmuje adoptowany kot Bolesław. Agnieszka mieszka w Opolu. Zawodowo – doktor językoznawstwa, tłumacz przysięgły języka niemieckiego, wykładowca opolskiej uczelni wyższej, w dorobku ma m.in. przekład autobiografii pilota Hanny Reitsch. Najnowsza pasja zawodowa i prywatna to zgłębianie tajników języka migowego. Blogerka. Autorka książki „Duże sprawy w małych głowach”.

Kto powinien uświadamiać seksualnie osoby z zespołem Downa?

 

Uroda Życia - banner

 

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (2)
/10 miesięcy temu
Wszystko przez zgodę na zabijanie chorych dzieci przed narodzeniem!!! Matki, pragnące urodzić chore dziecko są traktowane jako nieodpowiedzialne... a ich dzieci nie otacza się należytą troską. Odpowiedzialnością dziś nazywamy "usunięcie problemu", tzn. dziecka. Ten świat jest chory!!! Wielki szacunek dla Pan Agnieszki!!!
/11 miesięcy temu
Jakbym czytała historie moja mojego synka,córki i męża.